DEPISTAGE DE L AUTISME

«Plus on dépiste tôt l’autisme, plus on a de chance de venir en aide aux familles »

Qu’est-ce que l’autisme ?

C’est un trouble du développement qui apparaît avant trois ans et qui entrave la mise en place des fonctions du cerveau, entraînant des problèmes d’adaptation sociale.

Il se caractérise par trois principaux signes : des anomalies sociales (l’enfant ne répond pas aux stimulations de son entourage et ne le sollicite pas), un trouble de la communication verbale, et des comportements répétitifs.
Il y a plusieurs degrés d’atteinte, mais le point commun est cette incapacité à entrer dans le monde extérieur qui est un monde social, régi par des codes. Cette incapacité peut entraîner ensuite d’autres comportements tels que l’agressivité, la dépression, le stress qu’il faut aussi soulager…

Comment les parents peuvent repérer les signes de la maladie ?

Les signes de la « triade autistique » sont repérables dès le plus jeune âge. C’est un bébé qui ne suit pas du regard, qui ne s’intéresse pas au visage de sa maman par exemple quand celle-ci l’allaite. L’enfant évite le contact visuel en utilisant un regard périphérique ou un regard qui « traverse » la personne.
Autre signe : la posture. Rigide, l’enfant ne « s’abandonne pas » dans les bras de ses parents ou au contraire ressemble à « une poupée de chiffon », il n’a pas de tonus. C’est un enfant qui ne répondra pas aux stimulations extérieures : il ne tend pas les bras pour qu’on le prenne, ne répond pas à son prénom et aux mimiques faciales. Il se retrouve ainsi privé de l’apprentissage par mimétisme, tellement fondamental pour le développement de l’enfant. Il est peu expressif.

C’est aussi perceptible dans le langage et les gestes, non ?

Oui, ce sont les deux autres signes de la triade. L’enfant autiste aura un retard et des anomalies de langage : il va inventer des mots, répéter en écho la question qu’on lui adresse. En fait, il ne comprend pas l’utilisation sociale du langage.
En collectivité, l’enfant autiste s’isole et ne semble pas s’intéresser aux autres. Non pas parce qu’il n’est pas motivé mais parce que communiquer lui pose un vrai problème. Il n’a pas le mode d’emploi.
Autres signes palpables : l’enfant a des gestes répétitifs (balancement) ou détourne les objets de leur fonction. Il va aussi se passionner pour des thèmes pointus (l’astronomie par exemple) et comme ce sont des enfants qui ont une mémoire phénoménale, il va accumuler un savoir encyclopédique sans pouvoir le partager.

Les causes de la maladie sont-elles aujourd’hui connues ?

Il y a eu d’énormes progrès. On sait aujourd’hui que la mère n’est en rien coupable. Il est établi qu’il s’agit d’un problème du développement du cerveau dû au moins partiellement à une cause génétique. Il n’y a pas un gène de l’autisme, mais c’est probablement la combinaison de l’effet de plusieurs gènes qui aboutit à une fragilité qui peut se transmettre au sein d’une famille.
Dépister l’autisme chez l’enfant est essentiel pour la prise en charge.
Différentes formes
Difficile de reconnaître les premiers signes de l’autisme. Car il n’existe pas une mais plusieurs maladies, en fonction de la gravité (le syndrome d’Asperger étant la forme la moins handicapante). Quelle que soit l’atteinte, on peut distinguer trois types de problèmes :
Des troubles de la communication : le langage est embrouillé. Souvent, l’autiste répète en écho ce qu’il entend. De plus, les codes de la communication non verbale (gestes regard…;) sont mal maîtrisés.
Des troubles du comportement : l’autiste répète régulièrement les mêmes mouvements. Il pratique constamment la même activité avec les mêmes objets et manque d’intérêt pour d’autres loisirs.
Des troubles des relations sociales : l’autiste ne participe pas aux activités de groupe spontanément. Il est indifférent aux autres.
Reconnaître les premiers signes
Le problème est que les premiers signes de l’autisme se déclarent lentement, de manière subtile au cours de la première année de vie. Il faut un ensemble de symptômes pour pouvoir poser le diagnostic. Si des outils de dépistage existent, les professionnels de santé sont peu informés des signes de l’autisme, aussi le diagnostic est souvent posé très tard, souvent après trois ans. Alors qu’idéalement il faudrait détecter ces troubles avant 18 mois.

Quelques signaux peuvent alerter les parents :

Aucun babillage ou gestes pour communiquer avant un an ;
Aucun mot avant l’âge de 18 mois ;
Aucune phrase de deux mots de manière spontanée avant deux ans ;
Une perte soudaine de capacités de langage ou une désocialisation brutale.
D’autres indices plus discrets peuvent également être évocateurs : peu de sourires en réponse à ceux qu’on lui fait, pratiquement pas de réponse au prénom…

Attention, ces signes ne veulent pas dire que l’enfant est autiste ! Simplement, il faut peut-être envisager de consulter un professionnel de santé qui pourra dépister un trouble éventuel. Il saura détecter un autre problème que l’autisme, pouvant se traduire par des symptômes similaires : trouble du langage, problèmes psychologiques…

Autisme : comment le reconnaître ?
Améliorer la prise en charge
Il est essentiel d’établir un diagnostic le plus tôt possible. D’ailleurs, l’Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé (ANAES) a organisé en 2004 une conférence de consensus, pour améliorer le dépistage, en proposant des outils adaptés aux professionnels de santé, aux parents ou au personnel scolaire.
En matière de prise en charge, Jean-François Chossy, député de la Loire, a rendu en 2003 un rapport afin d’améliorer la situation. Ses propositions prévoyaient notamment un accompagnement adapté, la création de structures d’accueil spécialisées et surtout une meilleure intégration dans la vie quotidienne.
Mais c’est fin 2004 que la situation évolue réellement avec le lancement du Plan autisme par le gouvernement.
Pourtant, la situation reste loin d’être encore optimale, et des progrès restent à faire tant sur le plan du diagnostic que de la prise en charge.
L’éducation structurée, qui prodigue ces aides externes, est un des piliers du programme TEACCH
A l’écart des thérapies miracles qui promettent de guérir l’enfant autiste (plus rarement l’adulte), TEACCH repose donc sur une prise en charge cognitive et comportementale. Professionnels et parents essayent au maximum d’utiliser les points forts et les intérêts des personnes autistes pour développer leurs compétences et leur donner des stratégies de compensation. Cela s’appelle « éduquer », c’est une démarche large, qui a pour but d’apprendre à vivre, à s’adapter, à développer des compétences sociales, à communiquer, pour devenir un adulte aussi indépendant que possible, évoluant dans un univers le moins restrictif possible (dans ce texte, le terme éducation sera toujours employé dans ce sens large).

Collaboration parents professionnels. Il s’agit d’une réelle complémentarité dans laquelle chacun met en commun ses compétences. D’une part les professionnels aident les parents à comprendre les raisons des comportements souvent déroutants de leur enfant et leur apprennent des techniques ou des attitudes pour l’aider. D’autre part les parents, qui connaissent souvent très bien leur enfant, aident parfois les professionnels à élucider certains comportements, à trouver les motivations les plus significatives, voire à élaborer des stratégies pour développer certaines compétences.
Parents et professionnels vivent ensemble la difficulté d’élever un enfant autiste. Tous ont à faire face au doute, parfois au découragement. Ils établissent alors souvent un rapport de « soutien mutuel », dans lequel les problèmes rencontrés, les échecs, mais aussi les succès et les joies sont partagé, et qui résulte en un respect mutuel qui favorise le travail auprès de l’enfant

Approche généraliste. TEACCH présente une particularité importante: afin d’éviter que ne soit mis l’accent sur un aspect unique de l’enfant ou de son problème, et que l’effort porte bien sur ce qui doit être la préoccupation centrale, à savoir les besoins de l’enfant autiste et de sa famille, les intervenants, thérapeutes ou enseignantsiv, sont formés à aborder tous les problèmes causés par l’autisme, et à enseigner l’ensemble des compétences nécessaires à une meilleure adaptation. De la motricité à l’autonomie personnelle et sociale, de la communication aux apprentissages scolaires et professionnels. Ce modèle « généraliste » permet « à l’équipe de voir l’enfant du point de vue des parents et de travailler en collaboration avec eux. Ceci augmente la responsabilité de l’équipe et rend le travail plus intéressant » (Schopler 1994).
TEACCH considère l’enfant dans sa globalité et ne fait pas de distinction, comme c’est souvent le cas ailleurs, entre des aspects « éducatifs, pédagogiques et thérapeutiques ». Dans le concept d’éducation sont inclus les multiples aspects de l’action « d’élever un enfant ». Considérant que les difficultés cognitives de base, qui restent présentes tout au long de la vie de la personne autiste, ont une conséquence sur tous les aspects du développement (y compris sur le développement affectif et sur l’acquisition des compétences sociales) TEACCH essaie de prendre en compte tous ces aspects de manière cohérente, en donnant à la personne les outils, les compétences ou les stratégies, qui lui permettront de développer tous les aspects de sa personnalité.

Education structurée. Il s’agit là d’un point central du programme TEACCH, celui qui est le plus connu (et le plus caricaturé) en France. Les programmes structurés d’éducation pour les enfants autistes employés dans la plupart des pays depuis de nombreuses années, de préférence à des approches non-directives, ont fait leurs preuves (Schopler, Mesibov et Baker 1982; Bartak 1978). Des repères concrets, une prévisibilité dans le temps et des aides visuelles permettent à l’enfant d’organiser ses comportements, de comprendre mieux son environnement matériel et social, et d’interagir avec lui.

*Organisation de l’espace: Dans les classes, l’aménagement de l’espace peut aider l’enfant ou l’adolescent à mieux comprendre ce que l’enseignant attend de lui. Si un espace est clairement et concrètement délimité, et que l’enfant y fait toujours le même type d’activité (travail, jeu, repas, etc.), il associera vite l’endroit et l’activité. Les classes sont donc organisées clairement selon ce principe, en fonction de l’âge et des besoins de la population concernée. De plus, l’aménagement du lieu de travail de l’enfant, dans lequel on lui demande le plus d’attention et de concentration, doit être pensé de manière à minimiser les distractions: les meubles peuvent être utilisés pour faire écran, et les espaces de travail individuels répartis de manière à minimiser les bruits.
*Prévisibilité et aides visuelles. La personne autiste a en général beaucoup de difficultés avec les notions de temps et de durée. Elle vit trop souvent dans un univers lui paraissant arbitraire, dans lequel elle n’a aucun moyen de savoir ce qui va lui arriver à l’instant suivant. Pourtant, comme chacun d’entre nous, elle a besoin d’avoir une certaine prévisibilité dans le déroulement de sa journée. Elle l’obtient en général en imposant des routines rigides et en s’opposant à tout changement dans la succession des activités. Lui donner un moyen d’anticiper les changements, c’est lui donner un moyen de les accepter plus facilement. La simple action de l’informer, avec des moyens à son niveau, de se qui va se passer immédiatement est déjà un premier pas vers la prévisibilité.
Ce besoin de prévisibilité, nous l’avons tous, et nous y répondons nous aussi par la routine et l’utilisation de supports tel qu’un agenda. L’enfant ordinaire à l’école a son emploi du temps dans son cahier de texte. Des moyens divers peuvent être utilisés pour donner cette information à la personne autiste: l’écrit de nos agendas peut être remplacé par des images, des pictogrammes ou des objets. L’important est que ce moyen soit compréhensible pour la personne considérée, en fonction de son niveau développementale.
Par des moyens similaires, on s’efforcera de donner à l’enfant ou l’adulte, pour chaque activité, les indications qu’il est en droit d’attendre: que lui demande-t-on, comment doit-il procéder, combien de temps doit-il le faire, que se passera-t-il après, quand il aura fini. Toute personne qui commence un travail s’attend à ce qu’on lui donne ces informations. Souvent, nous pensons l’avoir fait, mais n’avons pas tenu suffisamment compte de ce que, l’essentiel de nos informations étant données oralement, celles-ci ne sont pas toujours bien intégrées ou mémorisées. Les problèmes de compréhension du langage, d’organisation séquentielle, de compréhension des situations doivent en permanence être pris en compte. L’information donnée par des moyens visuels reste présente, peut être vérifiée à nouveau. Si elle est adaptée au niveau de compréhension de la personne, elle permet de contourner ces difficultés. En organisant le matériel, en apprenant à l’enfant à suivre des modèles visuels, en faisant des « listes » en images ou en mots écrits, on l’aide à s’auto organiser, à être moins dépendant de l’enseignant, pour arriver ainsi à l’âge adulte avec un certain degré d’autonomie, même s’il a toujours besoin pour cela de ces aides visuelles.
*Communication. Quand le langage est absent,

L’enfant autiste exprime. Fréquemment ses désirs par des. Cris, des pleurs, des excès de. Colère et même de l’agressivité. …

Analyse fonctionnelle des comportements

DECRIRE LES COMPORTEMENTS QUI POSENT PROBLEME
Quels sont les comportements préoccupants ?
Pour chacun d’entre eux, définir la topographie, fréquence, durée et intensité

EVENEMENTS ECOLOGIQUES POTENTIELS
Quels sont les médicaments que prend l’enfant ?
Quelles sont les complications médicamenteuses dont il / elle souffre ?
Décrire les cycles de sommeil, les routines alimentaires, le régime de l’enfant
S’est-on assuré que l’enfant ne souffre pas ? Si oui, comment en est-on sûr ?
L’enfant a-t-il été examiné par un médecin ? A-t-on vérifié les oreilles, la gorge ? Est-ce que l’on sent des selles dures dans le ventre quand on le palpe ? Les horaires des comportements sont-ils liés aux horaires des repas (apparaissent au moment des repas ? ou bien calmés par la prise d’aliments ? ou bien ne surviennent qu’à distance des repas ?)
Décrire les activités quotidiennes de l’enfant. Sont-elles prévisibles ?
A quelle fréquence et dans quels domaines l’enfant a-t-il la possibilité de faire des choix ? Quels moyens l’enfant a-t-il de s’exprimer ?
Combien y a-t-il de personnes avec l’enfant dans le contexte des troubles ? Quelle est la nature des interactions ?
Décrire le fonctionnement du personnel / des parents, leurs réactions habituelles

ANTECEDENTS
A quels moments le comportement est-il le plus susceptible de se produire ? Le moins susceptible de se produire ?
A quel(s) endroits le comportement est-il le plus susceptible de se produire ? Le moins susceptible de se produire ?
Avec qui le comportement est-il le plus susceptible de se produire ? Le moins susceptible de se produire ?
Avec quelles activités le comportement est-il le plus susceptible de se produire ?Le moins susceptible de se produire ?

CONSEQUENCES
Qu’est-ce que l’enfant reçoit comme résultat de son comportement ? (Qu’est-ce que ce comportement lui permet d’obtenir de désirable ?)
Qu’est-ce qui disparaît du point de vue de l’enfant comme résultat de son comportement ? (Qu’est-ce que ce comportement permet d’éviter qui soit indésirable du point de vue de l’enfant et de ses goûts et centres d’intérêt ?)

Les comportements indésirables sont-ils plus susceptibles d’apparaître
(a) quand vous présentez à l’enfant une tâche difficile ?
(b) quand vous interrompez un événement désiré par l’enfant ?
(c) quand vous formulez une exigence stricte ?
(d) quand vous n’interagissez pas avec l’enfant pendant un certain temps ?
(e) quand vous ne laissez pas l’enfant obtenir ce qu’il / elle veut ?

DEFINIR L EFFICACITE DES COMPORTEMENTS INDESIRABLES
Quel effort représente le comportement indésirable pour l’enfant ?
Le comportement paye-t-il immédiatement ? Paye-t-il à chaque fois ?

CAPACITES DE COMMUNICATION
Quelles stratégies de communication expressive l’enfant utilise-t-il pour s’exprimer ?
L’enfant réagit-il à des ordres verbaux ? Au modeling ? A des indices gestuels ?

IDENTIFIER LES RENFORCATEURS POSITIFS (éléments tirés des observations précédentes, qui font que l’enfant persiste dans son attitude)

QUELS SONT LES COMPORTEMENTS ALTERNATIFS DEJA CONNUS DE L’ENFANT ? (Autrement dit, l’enfant peut-il arriver autrement au même résultat ? Ou que sait-il déjà faire à la place du comportement que l’on veut supprimer ?)

QUELLES MESURES ONT DEJA ETE ESSAYEES ? AVEC QUEL RESULTAT ?
Grille de recueil de comportement

Une grille peut être établie pour recueillir les comportements, elle s’établira pour les heures de jour et par demi-heure.

Tracer une grille,
-sur l’axe horizontal des abscisses, noter les jours (prévoir une quinzaine de jours)
-sur l’axe vertical, noter les heures (chaque case sera scindée en deux : 1/2 heure) – prévoir une observation sur les heures de jour (ex. de 7h du matin à 10h du soir)

Code pour noter le comportement observé :

-Le comportement s’est produit une fois dans la demi-heure (ou pas plus de 10 minutes) : barre en travers de la case

-Le comportement s’est produit deux fois dans la demi-heure (ou pas plus de 20 minutes) : noircir la case à moitié

-Le comportement s’est produit plus de deux fois dans la demi-heure : noircir toute la case

-L’idée est de permettre une comparaison rapide des heures de survenue des comportements à problème sur une période de 2 semaines.