ADRESSES D’INTÉRÊT POUR MALADIE RARE

 

Dans la continuité d’Allo-Gènes, Maladies Rares Info Services a repris les missions d’écoute, d’information et d’orientation des malades, de leurs proches et des professionnels de santé.
Maladies Rares Info Services se trouve également sur la Plateforme Maladies Rares aux côtés d’autres structures oeuvrant dans ce domaine (Alliance Maladies Rares, Eurordis, Orphanet et le Gis institut des maladies rares).


AFHA Association Française de l’Hémiplégie Alternante


AFLM Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose


AFM Association Française de lutte contre les Myopathies

A. F. S. AI.
AFSAI Association Française du Syndrome d’Aicardi


AFSCDL Association Française du Syndrome de Cornélia De Lange


AFSR Association Française du Syndrome de Rett


AFAF Association Française de l’Ataxie de Friedreich


Association Neurofibromatoses et Recklinghausen


Valentin – APAC Association de Porteurs d’Anomalies Chromosomiques


Association Prader Willy France


ASTB Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville


CESAP Comité d’Etudes et de Soins Aux Polyhandicapés


CLAPEAHA Comité de Liaison et d’Action des Parents d’Enfants et d’Adultes atteints de Handicaps Associés


CSC… Connaître les Syndromes Cérébelleux


ELA Association Européenne contre les Leucodystrophies


EURORDIS Organisation européenne de lutte contre les maladies rares


GPF Groupe Polyhandicap France


HANDAS Handicaps Associés


IRIS Initiative


Le Goéland Association Nationale du Syndrome X-Fragile


MOSAÏQUES Association X-Fragile


UNAPEI Union Nationale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales


Vaincre les Maladies Lysosomales

SOURCE http://www.avdmv.com/avdmv/lockedinsynd-malrares.htm