ADRESSES D’INTÉRÊT POUR MALADIE RARE
Dans la continuité d’Allo-Gènes, Maladies Rares Info Services a repris les missions d’écoute, d’information et d’orientation des malades, de leurs proches et des professionnels de santé.
Maladies Rares Info Services se trouve également sur la Plateforme Maladies Rares aux côtés d’autres structures oeuvrant dans ce domaine (Alliance Maladies Rares, Eurordis, Orphanet et le Gis institut des maladies rares).
AFHA Association Française de l’Hémiplégie Alternante
AFLM Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose
AFM Association Française de lutte contre les Myopathies
A. F. S. AI.
AFSAI Association Française du Syndrome d’Aicardi
AFSCDL Association Française du Syndrome de Cornélia De Lange
AFSR Association Française du Syndrome de Rett
AFAF Association Française de l’Ataxie de Friedreich
Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
Valentin – APAC Association de Porteurs d’Anomalies Chromosomiques
Association Prader Willy France
ASTB Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville
CESAP Comité d’Etudes et de Soins Aux Polyhandicapés
CLAPEAHA Comité de Liaison et d’Action des Parents d’Enfants et d’Adultes atteints de Handicaps Associés
CSC… Connaître les Syndromes Cérébelleux
ELA Association Européenne contre les Leucodystrophies
EURORDIS Organisation européenne de lutte contre les maladies rares
GPF Groupe Polyhandicap France
HANDAS Handicaps Associés
IRIS Initiative
Le Goéland Association Nationale du Syndrome X-Fragile
MOSAÏQUES Association X-Fragile
UNAPEI Union Nationale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales
Vaincre les Maladies Lysosomales
